De quoi notre regard sur la mort est-il le nom ?

Julie Henry, Maître de conférences en philosophie et éthique – ENS de Lyon

Ce qu’implique envisager la fin de vie depuis la mort
L’idée forte et originale à partir de laquelle cette journée interprofessionnelle nous propose de nous mettre en mouvement m’a tout de suite semblé à la fois foncièrement évidente (oui, en effet, parler de la mort en fin de vie… !) et en même temps révolutionnaire (puisque, pour accompagner avec constance la vie « jusqu’au bout », on put avoir tendance à repousser au loin la mort, comme si la mettre au centre des échanges risquerait de mettre les personnes en fin de vie parmi les « déjà moins en vie »). Chiche ! Et si on parlait de la mort pour mieux accompagner la vie… ?! Et si c’était finalement un moyen au contraire de faire que le « déjà presque mort » empiète un peu moins sur le« encore en vie » ? Je m’explique : on agit souvent en fonction de ce que l’on envisage pour la suite – je choisis des études en fonction du métier que je veux exercer (d’où la difficulté d’ailleurs de se décider à la sortie de l’adolescence en raison de cette difficulté à se projeter dans une vie professionnelle à venir) ; je mets dans ma valise des vêtements en fonction du temps prévu là où je dois me rendre ; je choisis et dose un médicament en fonction de l’effet que je souhaite en obtenir, etc. En toute logique dès lors, je vais accompagner la fin de vie en fonction de la manière dont je me représente la mort. Sauf que, dans le cas de l’accompagnement, la personne qui accompagne n’est pas la même que celle qui est en fin de vie, et de là peuvent naître des malentendus … si on ne s’autorise pas à parler de la mort autrement qu’en termes techniques et/ou organisationnels, si on ne se donne pas les moyens de s’interroger ensemble sur la manière dont on se la représente.

Et il y a alors des fois où, animés des meilleurs intentions, on peut « taper à côté », pour reprendre l’expression d’un psychologue lors d’une journée organisée récemment autour de la vieillesse, et ce avec les meilleures intentions. Il citait l’exemple d’une personne âgée, résidant dans un EHPAD et n’ayant pas vu sa fille depuis de très longues années. Des soignants accompagnant cette personne âgée au quotidien et s’étant inquiétés de l’absence de liens familiaux de cette personne âgée approchant de la fin de sa vie, ont alors pris l’initiative de partir à la recherche de cette fille, de prendre contact avec elle et d’organiser une rencontre entre elle et sa mère, dans l’idée que c’était le moment où jamais de renouer ce lien, de faire que la personne âgée ne décède pas sans proche à ses côtés, de faire que la fille ne reste pas avec le regret de n’avoir pas renoué avec sa mère avant le décès de cette dernière. Oui mais … Oui, mais le lien était rompu depuis des années, mais l’enfance de cette fille avait été marquée par les placements successifs en famille d’accueil, mais ce que la personne âgée avait à dire s’adressait difficilement à une personne lui étant devenue étrangère, etc. Ce moment a finalement plus accentué le malaise et le traumatisme qu’autre chose. Il ne s’agit pas d’un jugement de ma part, entendez-moi bien : les soignants à l’origine de cette initiative ont vraiment agi avec les « meilleures intentions » … Cela aurait d’ailleurs pu fonctionner, me direz- vous ! Oui, bien sûr, et cela aurait été une magnifique histoire : on ne peut jamais prédire avec certitude la manière dont se passeront les choses. Mais plus qu’une relecture a posteriori de cette initiative, qui n’aurait pas grand sens en tant que telle, c’est ce qu’elle dit de la manière dont nous nous représentons ce que serait une « fin de vie réussie » qui m’intéresse ici, une fin de vie liée à la manière dont nous nous représentons couramment la mort dans notre société.
Lire la suite

L’implication personnelle du soignant dans la relation de soin.

Pour définir ce que l’on entend par l’implication du soignant, on peut dire que s’impliquer dans la relation de soin, c’est s’engager, se rendre responsable de la prise en charge de la souffrance d’un autre fragile, malade ; c’est y mettre de l’énergie, y consacrer du temps, de l’attention… de soi en fait, y mettre de soi, du sien comme on dit. Avoir foi en ce qu’on fait, travailler avec tout son coeur et pas seulement avec son savoir ou toutes ses compétences car le vivant n’est pas technique, l’humain pas mécanique, pas plus que la souffrance et la maladie. C’est du sensible, de l’émotion, du corps aussi bien sûr, mais pas seulement.
Le soignant le ressent bien, il le sait et travaille avec. Avec les émotions que lui communique le patient, avec les siennes éveillées à ce contact. Avec les deux, dans un échange toujours rempli d’émotions, de tensions, d’espoirs et de peurs.Et tant mieux. De nombreux autres chercheurs (Damasio) ont montré comment les émotions pilotent l’intelligence conceptuelle. Clairement, si l’on veut des soignants performants, qui prennent les décisions les plus intelligentes, efficaces, adaptées, il faut qu’ils se servent de leurs émotions. À l’image de tous les autres grands professionnels, artistes comme sportifs, qui ne sont capables des performances les plus extraordinaires que dans des situations où les émotions les portent.

L’empathie éprouvée pour le patient conduit le soignant sur le terrain commun de l’individualité et d’une condition humaine partagée. Il s’investit en tant qu’être humain et non pas seulement en tant que technicien de la santé en prise avec un corps malade. Une autre forme de relation se crée, qui engage le soignant au-delà de sa fonction initiale et l’expose en tant que personne.

L’empathie est une véritable source de connaissances pour les soignants, qui ne provient pas seulement de l’observation de l’autre, mais de l’observation de soi, de ce que l’on ressent, de ce que l’on éprouve face à l’autre. Nous sommes des êtres sensibles : c’est-à-dire que les émotions de l’autre provoquent en nous des émotions. Lorsque nous ressentons en lien avec une autre personne du plaisir ou de la peine, de l’enthousiasme ou du découragement, ces émotions nous donnent des informations sur nous-mêmes, aussi bien que sur la relation et sur l’autre (qu’y a-t-il qui provoque notre émotion, à ce moment-là, avec cette personne-là ?).

Le revers de cette implication est le risque lié au manque de distanciation et de fusion qui en découle. Définie autant comme un outil que comme une qualité indispensable au soignant, l’empathie, dans le sens de partage des émotions, induit cette relation de proximité émotionnelle dans une situation et un temps donné : ceux du soin. Si l’engagement du soignant est nécessaire, le contrôle de la charge émotionnelle de la relation thérapeutique lui est aussi dévolu.
Lire la suite